ASION CUENTA

Blog oficial de ASION (Asociación de Padres de niños con Cáncer)


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Un campamento muy especial

Daniel, de 13 años, nos cuenta cómo vivió el campamento organizado por la asociación el pasado mes de julio.

Hola, me llamo Daniel. Este año es la primera vez que voy al campamento de Valdemorillo con ASION y la verdad es que me ha encantado. Al principio no estaba seguro de si quería ir porque no conocía a nadie, pero en estos campamentos conoces a muchos chicos y monitores y te diviertes mucho que es lo que importa.

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Los monitores son todos unas grandes personas y se han portado muy bien con nosotros y son divertidos ya que nos han hecho reír muchas veces y nos han ayudado mucho. También quiero mencionar a las enfermeras que han estado en el campamento porque han estado genial y nos han ayudado siempre y también me ha gustado la simpatía de todos los monitores.

La estancia allí está bien, aunque tendrían que poner más ventiladores porque hace mucho calor, pero por lo demás está todo bien y estoy muy contento.

Este campamento ha sido una gran experiencia para mí porque he 11742640_836572116379005_4995756143088979341_n (1)conocido a muchas personas y he hecho muchos amigos. También hemos hecho muchas actividades nuevas y divertidas como la escalada, el piragüismo, etc. Jejej.

Yo creo que esta experiencia nos ha aportado algo a nivel emocional y de salud porque este campamento nos hace que nos olvidemos de todo lo malo y de nuestra enfermedad ya que nos hacen reír y divertirnos. A mí me parece estupendo que se hagan estos campamentos porque nos ayuda mucho tanto a nivel emocional como en nuestra enfermedad. Quiero darle las gracias a la asociación de ASION porque hacen una gran labor. Y además nos ayudan a todos tanto a los padres como a los niños/as.

Y… bueno ya no tengo más que decir, que estoy encantado de que haya podido ir, que me lo he pasado genial y muchas gracias a ASION por hacer estos campamentos. Y si pudieran ser más días la estancia en el campamento pues mejor. Jejejejej. Muchas gracias


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Mi experiencia asistiendo al curso de Psicooncología Pediátrica

Verónica Eslava, coordinadora del Departamento Psicoeducativo de ASION, dirige y coordina este curso de especialización en Psicooncología Pediátrica dirigido a profesionales interesados en formarse en el área.  Este curso es avalado por ASION y por otras asociaciones y entidades de reconocido prestigio.  

A continuación, Toñi nos cuenta su experiencia tras haber sido alumna de la Primera Promoción:

22581_1418018635168330_5066904856439201262_n“Este curso ha sido un gran regalo desde el primer momento hasta el último. Ha sido intenso, emotivo, completo, práctico, útil y sobre todo real, porque hemos podido escuchar en primera persona, no sólo a los profesionales que trabajan día tras día en este campo, si no que se ha marcado la diferencia contando con los protagonistas indiscutibles por el que se creó… este curso: niños y adolescentes oncológicos, familias, hermanos, y todos aquellas personas implicadas en un proceso tan complejo e importante. Escuchar en voz de los afectados, lo que difícilmente puede encontrarse en otros cursos o en los libros, dota a este curso de un valor increíble que lo hace único. Los asistentes, nos han transmitido de una manera cercana y amena su trayectoria y experiencias reflejando de una manera clara y privilegiada, cómo viveron o viven sus propios procesos, o cómo es su día a día laboral.

A diferencia de otros cursos en los que he estado, éste ha sido especial ,porque ha sido muy cercano; en él se ha reído, se ha llorado y se ha dejado ser tal y como cada cual ha necesitado ser. A nivel de contenidos me han parecido muy cuidados sus ponentes, ya que ha sido muy práctico al contar con personas que conforman un gran número de los profesionales que trabajan actual y directamente en este terreno. Eso para mí ha sido fundamental para evidenciar la diferencia, porque los contenidos han sido muy útiles, actualizados y no sólo teóricos sino ampliamente prácticos.

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Un regalo en cada módulo, en los profesionales y adolescentes y familiares que acudieron, en las compañeras que compartieron estos meses con todo lo que también transmitieron y de las que tanto aprendí. Y muy especialmente a su coordinadora Verónica Eslava, gracias por emprender una formación tan diferente, novedosa y muy muy necesaria.

Gracias por este regalo.2015-21-8--10-22-55 ¡Mucho éxito en la Segunda Promoción, que será otro gran regalo para quienes tengan la suerte de disfrutarlo! “


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BankiaxASION: Diez corredores unidos por un objetivo.

Una semana antes del día 26 de abril, las previsiones ya auguraban que ese domingo iba a llover. Lo que desconocíamos era que iba a ser el único día lluvioso en tres meses. ¡Mala suerte!, pero estábamos preparados para correr con lluvia, viento, granizo, nieve o cualquier otro fenómeno extraño. No nos habíamos estado preparando una carrera de 42,195 kilómetros para que un estúpido contratiempo nos fuera a fastidiar. Nos daba lo mismo el tiempo que hiciera, nos era absolutamente indiferente, una anécdota más para añadir al relato épico de una prueba solo apta para hombres muy hombres y mujeres atrevidas;  nos preocupaba más el estado de nuestros cuerpos, lo que debíamos comer los últimos días antes de la carrera y si debíamos reducir o no el tiempo de entrenamiento.

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Durante toda la semana el que no se quejaba de las rodillas, tenía un dolor en la cadera, los gemelos rígidos o le dolían los pies. Somatizábamos cualquier contratiempo ya fuera el frío, el calor, el cansancio, los nervios, cualquier motivo era bueno para justificar un posible fracaso. Por los comentarios que hacíamos era como si un ejército de lisiados se hubiera propuesto un objetivo tan difícil de cumplir como un programa electoral.

Equipados con miles de excusas y una camiseta, un pulsómetro, un brazalete para la música en el móvil, por si acaso, geles energéticos, el reloj cuenta kilómetros, las zapatillas con amortiguación para proteger las articulaciones, crema para evitar rozaduras, gafas de sol (¡ja!) y con mucha, mucha ilusión, quedamos a las 8,15 del domingo 26 de abril en la cafetería del Círculo de Bellas Artes a tomar un café, perpetrar algún retrato para el álbum familiar y eliminar los restos de la copiosa hidratación que aconsejan todos los manuales del buen maratoniano.

Parece una tontería pero disponer media hora antes de la carrera de una silla, un café y un aseo marca una diferencia sustancial respecto de otras carreras y si no que se lo pregunte a alguno de los compañeros que habían participado en el maratón de Nueva York. Allí te levantan a las cuatro de la mañana, a las siete te transportan a un parque al otro lado del puente que une Brooklyn con Staten Island, donde a los pocos minutos la hierba, la tierra y el rocío de la mañana se mudan en un lodazal, en un campo de refugiados de una guerra inexistente, con dos bandos, los que disponen de una manta para evitar el frío de la madrugada y los parias que ante la falta de previsión van mendigado alguna prenda de abrigo que los cresos abandonan cuando les llega el turno. Ni que decir tiene que, nuestros compañeros, gracias a sus acreditadas marcas, salían en último lugar tras tres horas de espera en el Gateway National Recreation Area. Por eso estar confortablemente en una cafetería del centro de Madrid hasta diez minutos antes de la salida, era un lujo, llovía sí, pero un lujo.

A las nueve en punto dieron la salida y un grito de júbilo estalló ante la diosa Cibeles y esta vez no porque el Madrid hubiera ganado la liga, la copa del Rey, ni siquiera la Champion a pesar de haber derrotado de nuevo al Atlético de Madrid. No, era el grito unánime de los 15.000 corredores, al estilo maorí, para darse ánimos, conjurar el fantasma de la decepción y celebrar haber llegado a una prueba en la que muchos son los llamados pero poco los elegidos y no es por presumir (que también) pero que exige preparación, esfuerzo, disciplina, pero sobre todo afán de autoafirmación. Si además lo hacíamos para recaudar fondos por y para una buena causa, la coartada había sido perfecta.

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Durante la primera parte de la prueba tocaba subir por el paseo de la Castellana hasta las torres que alguien bautizó, espero que no fuera Zapata, como la bolera de Bin Laden, enfrente de lo que no se sabe si terminara siendo, o no,  la operación Chamartín. Estos primeros kilómetros sirven para ir desentumeciendo los músculos, bromear con los compañeros, hacernos unos “selfies” animar y animarnos,
avisar a los demás para que eviten –especialmente ese día- caer en alguna de las balsas que forman la lluvia y el buen estado del pavimento. Si eres buen observador, si eres malo casi seguro también, descubres detalles insólitos como individuos corriendo descalzos, imitando a los indios tarahumaras, o mejor, en chancletas hawaianas desafiando a Nike, Adidas o Asics.

Para resaltar el nombre de la carrera, el Rock & Roll Madrid Maratón 2015, nada mejor que situar cada pocos kilómetros bandas de música compuesta por gente desganada, aburrida, inapetente y no es para menos cuando su público, más que escucharles, huye.

Y los kilómetros pasan, las primeras molestias hacen acto de presencia. No hay problema, unas chicas y unos chicos en patines y armados con esprays de réflex se acercan y te pulverizan en el músculo dolorido o en el de al lado, porque es imposible, unos corriendo y otros en patines, precisar dónde va a caer el líquido milagroso. Un corredor pidió que le rociaran en una pierna, cubierta por una malla infranqueable del equipo Kalenji.

Cada pocos kilómetros un respiro, en los puestos de avituallamiento la organización había dispuesto voluntarios para dar de beber al sediento, dar de comer al hambriento, dar posada al necesitado, vestir al desnudo….umm me temo que me he equivocado de libro. Como resultado decenas de botellas medio llenas alfombran el suelo y hay que estar ojo avizor para no pisarlas y tener que abandonar la carrera antes de tiempo.

En el kilómetro 20 se parte la carrera en dos, los que van a completar “línea” que son los del medio maratón y los que seguimos para “bingo” o sea el maratón. Los que ya ven la meta al alcance de sus zapatillas animan a los que aún les queda la otra mitad.

Las carreras populares de 10 kilómetros por Madrid se ajustan casi siempre al mismo trazado: Retiro-Castellana-Plaza Castilla- Príncipe de Vergara-Retiro, incluso el medio maratón no tiene apenas variaciones en el recorrido. El maratón, a partir del km 20, transcurre por el Madrid más turístico, Puerta del Sol, Palacio Real, Parque del Oeste hasta llegar a la Casa de Campo, donde se afronta el famoso muro, el más temido por los corredores, el km. 30.

Muchos hablan de este instante como decisivo, te juegas el ser o no ser, el acabar o no acabar la carrera y hay quién no supera esta barrera, yo no conozco a ninguno que haya tenido que abandonar precisamente en este punto luego igual es un mito, uno más para acobardar a los neófitos. Supongo que si intentas darlo todo el principio cuando llegas al km. 30 tus fuerzas te pueden abandonar pero si no arriesgas mucho, el 30 es tan duro como los kilómetros anteriores.

Apenas quedan 12 km para terminar y el cansancio es evidente. La gente ya no habla, las bromas se minimizan, la mente concentrada en una sola tarea, continuar corriendo y que los kilómetros vayan cayendo. Hasta este momento uno va contando la distancia que lleva, ahora te fijas en la que te falta para terminar. Hay que llegar al “muro” con reserva de fuerzas físicas y mentales para afrontar el resto de la carrera con garantías. Una máxima entre los corredores dice que, en un maratón, 30 km se corren con las piernas, los 10 siguientes con la cabeza, los últimos 2 con el corazón y los 195 metros con lágrimas en los ojos.

A estas alturas el maratón ya no es un conjunto compacto de corredores como al principio sino  cuadrillas de corredores desgajadas unas de otras, con caras desencajadas preguntándose qué hacen ahí, anhelando una cerveza y exprimiendo las pocas fuerzas restantes para alcanzar la meta.

La parte final es la más dura, quien conozca Madrid bien, sabe que, si pasas por la Casa de Campo y acabas en el Retiro, por mucho que quieran (los organizadores) suavizar la carrera, las cuestas son inevitables. La alternativa si no vas sobrado es hacerlas andando y aunque no es muy ortodoxo, mejor eso que echar el bofe.

La lluvia con su monótona presencia es la protagonista del último tramo del recorrido lo que nos impidió ver a un grupo de ASION que se había apostado en Ortega y Gasset con Príncipe de Vergara para alentarnos.IMG_4810

A medida que el Retiro se aproxima, y a pesar del agua que caía, la animación de los espectadores va en aumento. Gritos de venga, que esto está hecho, no os queda nada, la meta está a la vuelta de la esquina y mi preferido: el dolor dura un rato, el orgullo es para siempre.

Cuando entras en el Paseo de Coches ya sabes que el sueño está a punto de lograrse, aunque como cada uno de los patrocinadores ha dispuesto un arco inflable con su publicidad no aciertas a saber cuál de ellos es el bueno, el que señala que por fin que has llegado. Cuando lo confirmas se desatan tus emociones y te invade un amor a la humanidad que te pondrías a soltar besos y abrazos indiscriminadamente.

El maratón ha acabado y todos muy satisfechos por el logro conseguido, pero no olvidamos que esa carrera empezó meses atrás y se cimentó en cada uno de los entrenamientos diarios que costaban sangre, esfuerzo, sudor y lágrimas (bah, ya será menos). Sin esa preparación es prácticamente imposible completar los 42,195 km. Y sí, será menos, porque la verdadera lucha y el verdadero esfuerzo es el que inició ASION hace 25 años para dar apoyo a las familias de esos verdaderos héroes que son los niños con cáncer y su combate diario para salir adelante.

Desde aquí os decimos adelante, unidos lo conseguiremos:

Jaime González Lasso de la Vega, Juan Pablo Hernández de la Merced, Paul Van Panhuys, Francisco Javier Vico, Francisco Javier Serrano, Manuel González Vallejo, Antonio Pérez Labarta, Augusto Caro Herrera, Alvaro Martín Sauto y Sebastián Redondo.


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Trabajadores de Merck y la Fundación Salud hacen voluntariado con ASION

“¿Es muy duro?”. El miedo a lo que nos podíamos encontrarfue un sentimiento constante entre los voluntarios de Merck y la Fundación Salud 2000 que participamos en las acciones de la Fiesta de la Primavera de ASION en las plantas de Oncología de los hospitales madrileños. Para muchos de nosotros era nuestra primera experiencia en una acción así. El cáncer es una enfermedad dura, y más cuando golpea a los más pequeños, y no sabíamos que nos íbamos a encontrar.

Sin embargo, quienes preguntaban a sus compañeros que ya habían asistido encontraban siempre la misma respuesta: “En absoluto, todo lo contrario. Esos chavales te dan fuerza”. Aunque sean pacientes, y con independencia del tiempo de evolución que lleven, no dejan de ser niños. Les ha tocado luchar contra un enemigo duro, y lo hacen con estoicismo y con esa inocencia que la mayoría de los adultos perdimos hace años.Voluntariado Merck

Los voluntarios de ASION acuden regularmente a las plantas de Oncología de nuestros hospitales para ayudar a estos niños a llevar su día a día como lo que son: niños. Y es un honor poder ayudarles de cualquier forma. Meriendas, trucos de magia, lectura a propósito del Día del Libro… cualquier acción en ese sentido proporciona a los más pequeños unas horas de entretenimiento y les hace convivir con el resto de sus compañeros de planta, aliados incondicionales en su lucha contra el cáncer.

Además, cuando uno está allí con ellos se da cuenta de que estas acciones tienen un objetivo colateral muy importante: los familiares del niño, que reciben un duro golpe con el diagnóstico de la enfermedad. En el tiempo en el que los voluntarios de ASION se encuentran con sus hijos, sobrinos, primos… estos familiares se convierten en un niño más, que disfruta con la lectura y los juegos de cartas, pero, sobre todo, que descansa durante unas horas viendo al pequeño disfrutar.

Por eso estas acciones de voluntariado son tan importantes. Todos encuentran algo positivo en ellas: voluntarios, pacientes, personal sanitario que acompaña a los niños en su día a día, familiares… De hecho, al salir del hospital, te das cuenta de lo que entre todos hemos hecho por esos pequeños luchadores, pero más aún de lo que ellos han hecho por ti: demostrarte que hasta las situaciones más complicadas hay que encararlas con la mejor de las sonrisas, la de un niño.


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Llegó el día de despedirme de ASION…

El día de marcharme de ASION, que veía tan lejos ha llegado. Con una mezcla de ilusión, pena, añoranza y alegría os cuento mi paso por esta linda asociación. 

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Han sido tres años y pico como profesional aquí dentro y 10 en total contando mis años de voluntariado.Me gusta, porque me ha dado tiempo de compartir con cada uno de los miembros de la asociación alguna cosilla.

Recuerdo cuando vi el anuncio del voluntariado en el 20 minutos, ahí me puse a buscar en Internet y encontré ASION y ¿a que no sabéis la primera persona que conocí? a Raquel. Me habló de todo y al final me menciono los campamentos. Yo me quede con eso y dije “Yo quiero ir”. Y qué bien que me escuchara. Al poco tiempo, estaba yéndome con los niños a Málaga. Estuvo muy bien y allí conocí a dos personajillos más; Edu e Iván, los cuales me hablaron del campa de adolescentes, y les dije “Ehh, yo quiero ir”, y así conocí a Verónica Eslava .Desde ahí fue un tobogán lleno de sensaciones y cosas increíbles. Algo me vio Verónica que aposto por mí, me propuso para ir a Guayaquil y convenció a Hortensia que el chico con piercing, alguna rastilla y pintillas era el idóneo. Hortensia confió y para allá que partí.

Allí fue mi consolidación. Con un trabajo bonito, duro y laborioso. Codo con codo con Hortensia y Manuela. Pusimos en marcha la atención psicológica para las familias y actividades de Ocio entre otras cosas. Primero por mi parte y después formando a una psicóloga ecuatoriana que se quedaría como responsable.Todo esto, dentro del proyecto de abrir la Unidad Oncológica Publica en Guayaquil.

Una experiencia de las que se te quedan grabadas en el cuerpo.Cuando escucho Ecuador, aún se me pone una sonrisa en la cara y un gusanillo en la tripa. 

Al volver retomé mi vida, hasta que un verano, en la playa tranquilo, me llamó Manuela diciéndome que había una posibilidad de un proyecto con Fundación Vodafone. Nos pusimos manos a la obra de nuevo y con la intervención de muchos trabajando en equipo, salió ese proyecto que me metió en ASION. Desde ahí, ha sido una escalera hacia arriba sin parar, haciendo distintos proyectos.

Empecé haciendo las terapias asistidas por animales con mi gran compañera de viaje Kira. Nos introdujimos en las sesiones de psicoterapia, fisioterapia y rehabilitación innovando, aprendiendo, creando, y obteniendo resultados muy beneficiosos para los niños y las familias.

A la par, empecé con la rehabilitación cognitiva. Haciendo las sesiones grupales e individuales y al poco tiempo empezó el deporte adaptado donde pudimos hacer y experimentar diferentes actividades. Un programa que era mi ojito derecho, ya que el deporte es una base de mi vida. Y poder compartirlo y que fuera útil para los niños y las familias era una satisfacción plena.

En paralelo iba haciendo psicoterapia individual y de grupo, con las familias que lo necesitaban. En este área, pude descubrir la potencialidad del ser humano de salir de los conflictos y problemas. Fue y es, toda una lección de vida.

No me puedo olvidar de la atención en hospitales, conociendo de cerca la enfermedad.

Todo esto, me ha dado la oportunidad de desarrollarme y aprender como profesional y persona.

Después de resumiros todo esto, me gustaría hacer unos agradecimientos especiales. Porque, sin todo lo que he vivido, aprendido, equivocado, experimentado, no sería la misma persona ni profesional hoy.

Lo primero, gracias a Verónica, que confió en mi, que aposto por mi, cuando yo ni siquiera me imaginaba donde me metía. Por dedicarme tiempo y paciencia para enseñarme y todo de una forma muy humana. ASION, tiene suerte de contar con una profesional como ella.

Después a Hortensia, que ella si que le hecho horas, antes de irme a Guayaquil y durante. Y por dejarme participar en un proyecto, que se que es muy importante para vosotros. He aprendido de una de las creadoras de la psico-oncología y encima fue mi tutora. Gracias por los conocimientos, tiempo y amor que me has dado, me ha ayudado mucho a ser quien soy hoy.

Para continuar con Manuela, aunque con ella no he trabajado tanto a nivel profesional, se que ha estado apostando por mi detrás de muchas decisiones. Y eso, es lo que me ha servido para crecer como profesional .Gracias por ese apoyo que me ha hecho evolucionar, madurar y ser lo que hoy soy. Gracias por la confianza, por el espacio que me has dado dentro de la asociación y por el amor recibido. También por pensar en mi, para presentar ese proyecto de Vodafone, que fue lo que me catapulto para entrar en ASION.

Paola, gracias por todo ese tiempo que me dedicaste a enseñarme algo que para mi era casi-nuevo, por las horas y por traspasarme todo ese conocimiento. Trabajando contigo he aprendido mucho sobre la Neurociencia, rehabilitación, etc y has despertado en mí un campo por descubrir.

Gracias a mis compis, por vuestra disposición, por vuestra ayuda cuando lo he necesitado y sobre todo, por vuestro buen trato. Eso hace, que estar en equipo sea cómodo, agradable y motiva a trabajar.

Ha sido un verdadero placer trabajar a vuestro lado y espero no perderos el contacto.

A la junta directiva, con la que he pasado unos muy buenos ratos cuando era voluntario en la tómbola y otras actividades, también quiero agradecer vuestro apoyo. Que aunque no tengamos tanto trato en el día a día, cuando venís a la asociación se nota vuestra disposición a interesaros de cómo estamos y tener un vínculo. Yo siento que muchas veces no he podido corresponder por lo atareado que estamos. Pero me quedo con los buenos momentos de fuera de la oficina donde podemos relacionarnos más relajadamente.

Gracias también por vuestro apoyo, que si vosotros hubieras decidido otras cosa, yo no hubiera estado aquí trabajando.

Y por último y no menos importante, un enorme GRACIAS a las familias que me han dado su confianza y han compartido una parte intima muy importante de ellos, para solucionar sus conflictos. Especialmente, agradezco a los padres que me han dejado por un rato a sus hijos a solas. Con el ejercicio de confianza que supone.

Es un adiós en una relación continua aquí en la oficia, de esta etapa tan intensa de 3 años y pico. Pero no un adiós para siempre. Deseo y pondré energías en seguir trabajando y colaborando con ASION.

Y para acabar, quiero repetir, que sin vuestro tiempo que me habéis dedicado, vuestro apoyo, vuestra confianza, vuestros conocimientos y vuestro amor de forma continua durante estos años. No hubiera llegado a ser el profesional que soy hoy en día, ni tampoco la persona.

Así que mis gracias se me quedan cortas.

Me llevo una parte de cada una de vosotr@s.

¡!Un abrazo fuerte,  mil besos y lametones de Kira!!


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El bautizo de Hugo; una oda al optimismo.

Este es el texto que el papá de Hugo, un pequeño que ha superado una leucemia después de un tiempo de duros tratamientos y de pasar por un trasplante de médula gracias a un donante muy especial su hermano Sergio, escribió para un momento muy importante en la vida de su familia. Gracias por dejarnos compartirlo: 

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Hoy es un día especial, porque bautizamos a un niño especial, Hugo. Por eso se me ocurrió la idea de escribir y, si me lo permitís, leeros algo. Esa idea inmediatamente me llevo a pensar en el libro de nuestra amiga Mónica Esgueva, “Cuando sea feliz”, la llamé y  se lo comente, le pedí permiso para leeros unos párrafos de su libro, no solo me dio permiso sino que se sintió emocionada al acordarme de ella para el bautizo de Hugo, según hablamos la plantee ya que nos conoces y eres la autora del libro, quien mejor que tu para elegir los párrafos, dicho y hecho, la selección fue esta, espero os guste, os haga reflexionar y para vosotros, mis cuatro pilares Mercedes, Javier, Sergio y Hugo os sirva de pequeño homenaje:

“¿Quien no se ha topado alguna vez con compañeros que llegan a la oficina con una sonrisa aunque sea lunes y haga un día de perros? ¿O con el panadero que nos saluda jovial mientras nos tiende la barra de pan? ¿O el vecino que siempre parece estar de buen humor sin que adivinemos muy bien por qué? Los optimistas suelen emplear enfoques sanos cuando se enfrentan a un problema. En otras palabras, lo hace de manera activa en vez de permitir que un simple contratiempo se convierta en un huracán que trastoque toda su vida. Tienden a confiar en que encontrarán una solución y suelen adoptar una visión positiva ante cualquier situación.

Cuantas veces he escuchado: “Claro que tú puedes permitirte ser optimista, pero si tuvieras los problemas y responsabilidades que tengo yo, seria otra historia”. El optimismo es fundamentalmente una cuestión de actitud. En todas las culturas existen proverbios que nos recuerdan que el vaso se puede ver medio lleno o medio vacío. El poeta americano Walt Whitman escribía: “No veo ni una sola imperfección en todo el Universo”. ¿Cuántas ves tú?

A cada momento podemos encontrar poderosas razones para ver la vida teñida de rosa, y seguro que otras muchas para percibirla totalmente gris. Sólo depende de nosotros y de la elección que tomemos. Bismarck decía que la vida es como estar en el dentista, uno piensa que lo peor está por llegar y, sin embargo, ya ha pasado.

El optimismo constituye un acicate imprescindible para la construcción de esos sueños. Aquellos que nos empujan a seguir sendas desconocidas nos estimulan y nos hacen superarnos. Sin ellos caminamos como autómatas, llevando una vida desprovista de poesía y alegría. Los grandes soñadores como Martín Luther King o Nelson Mandela nos muestran que debemos creer en nuestras visiones de juventud, o al menos mantener esa imaginación y positivismo de entonces, cuando la palabra imposible no existía en nuestro vocabulario. Hemos de poner nuestros talentos, brío y ánimo al servicio de nuestros ideales. Para ello hay que mantener la convicción y la fe de que aquello a lo que aspiramos es perfectamente realizable a pesar de las criticas, los obstáculos y las contrariedades que puedan aparecer. Nuestra confianza ha de ser infinita, y nuestro optimismo a prueba de bomba. Solo así podremos convertirnos en los arquitectos de nuestras ambiciones, y en última instancia, de nuestra propia felicidad.

Podemos pagar a otros para que limpien nuestra casa, nos hagan la declaración de la renta, nos enseñen inglés o nos operen. Podemos permitirnos un buen masaje, incluso sexo o un viaje psicodélico con drogas para conseguir un atisbo de ese éxtasis que se nos antoja resbaladizo en la vida diaria. Podemos conspirar y manipular para prosperar en la empresa y acceder a puestos de poder con el fin de que nos obedezcan.

Pero nadie puede hacernos felices,

porque ese es un estado que ni se compra ni se alcanza a través de los demás. 

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Todo esto viene, porque Hugo, aun siendo un bebe y con todo lo que ha vivido a su corta edad nos ha dado una lección de optimismo y felicidad, lección que deberíamos aprender los aquí presentes.

No me gustaría despedirme sin daros las gracias de todo corazón por el apoyo recibido en estos meses tan duros, muy especialmente a ti Mercedes, compañera de viaje, por ser esa pedazo madraza, esposa y ante todo persona que eres, te quiero, a ti Javier por haber afrontado y haberte hecho cargo de la casa todos los meses de hospital, y a Sergio, a ti Sergio, que decir, sin ti no podríamos estar celebrando este bautizo, gracias a tu médula tu hermano esta como le vemos, hecho un campeón, y gracias también por esa madurez que has demostrado.

Un beso de todo corazón y GRACIAS, MUCHAS GRACIAS.


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‘Respiro familiar’, un programa de ASION: ‘pararse y coger aire’

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Desde el año 2007, en Asion nos planteamos el reto de poner en marcha un proyecto para poder ofrecer a las familias con un hijo en tratamiento oncológico momentos de descanso en el continuo cuidado y atención que ellos requieren, y ofreciendo tiempo disponible para que pudieran realizar gestiones médicas, administrativas, recibir atención psicosocial o realizar actividades de carácter personal. El cáncer infantil es una grave enfermedad, con un pronóstico incierto y que requiere de largos periodos de hospitalización. Estos factores suponen un gran desgaste físico, psicológico y social para el cuidador principal. Este dato justifica el origen de este servicio.

Durante estos 7 años de andadura, han sido muchas las familias que han podido beneficiarse de estos momentos de “respiro”. En lo que llevamos de 2014 se han realizado 275 intervenciones con 91 familias.

Para nosotros no hay límites y el servicio se ofrece tanto en las estancias hospitalarias, como en domicilio, así como en nuestras casas de acogida, siendo en este caso irrelevante la residencia del niño enfermo, ya que se trata de niños que madrileños o no, son tratados en hospitales de la Comunidad de Madrid.

El respiro familiar que nos planteamos en Asion para atender a los niños enfermos de cáncer, no es un acompañamiento pasivo, sino terapéutico y pedagógico, ya que los largos períodos de hospitalización generan además retrasos de aprendizaje, socialización, así como incremento de problemas de movilidad derivados por la enfermedad, los tratamientos, el aislamiento, etc. Por ello, durante los periodos de acompañamiento el técnico de respiro familiar realiza diversas actividades de ocio, adaptadas tanto a la edad, situación física, así  como a las demandas de los propios menores.

Junto a todo ello, también  disponemos en Valdemorillo de un Centro de Ocio, destinado tanto a las “Vacaciones Familiares”, como a los campamentos que realizamos con niños, adolescentes o hermanos, ya que el programa de respiro familiar además contempla la realización de actividades culturales, ocio, etc., que han sido realizadas en los meses de verano de julio y agosto.

Teniendo en cuenta que los niños en tratamiento oncológico, normalmente deben estar cerca de su hospital de referencia, el poder facilitarles una vivienda en un entorno diferente al domicilio familiar, y rodeados de naturaleza, supone un estímulo importante en su tratamiento. Para ello el Departamento de Trabajo Social trabaja principalmente con aquellas familias que económicamente no pueden acceder a otro tipo de vacaciones. Se han beneficiado un total de 26 personas (8 niños y 18 familiares), durante  26 días. La estancia total de vacaciones familiares de respiro en el centro ascendió a 141 estancias.

Por oto lado, los campamentos que realizamos pretenden crear un grupo de iguales donde se recojan las  necesidades y  experiencias vividas durante la enfermedad tanto para los niños, como los adolescentes o, como ya hemos mencionado, los hermanos.

Para finalizar, y a modo de conclusiones, podemos decir que el programa de respiro familiar mantiene una fuerte demanda por parte de las familias con un hijo en tratamiento de cáncer, por lo que se prevé mantener el servicio de manera estable; que las familias utilizan el programa de manera periódica, fundamentalmente durante los largos períodos de hospitalización, siendo su valoración muy positiva ya que posibilita el descanso de los cuidadores primarios; y que los campamentos de verano y las vacaciones familiares de respiro se consolidan como actividades altamente eficaces para proporcionar momentos de “Respiro Familiar” a las familias con un hijo en tratamiento oncológico, y cada vez son más demandadas por las familias afectadas.