ASION CUENTA

Blog oficial de ASION (Asociación de Padres de niños con Cáncer)


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Trabajadores de Merck y la Fundación Salud hacen voluntariado con ASION

“¿Es muy duro?”. El miedo a lo que nos podíamos encontrarfue un sentimiento constante entre los voluntarios de Merck y la Fundación Salud 2000 que participamos en las acciones de la Fiesta de la Primavera de ASION en las plantas de Oncología de los hospitales madrileños. Para muchos de nosotros era nuestra primera experiencia en una acción así. El cáncer es una enfermedad dura, y más cuando golpea a los más pequeños, y no sabíamos que nos íbamos a encontrar.

Sin embargo, quienes preguntaban a sus compañeros que ya habían asistido encontraban siempre la misma respuesta: “En absoluto, todo lo contrario. Esos chavales te dan fuerza”. Aunque sean pacientes, y con independencia del tiempo de evolución que lleven, no dejan de ser niños. Les ha tocado luchar contra un enemigo duro, y lo hacen con estoicismo y con esa inocencia que la mayoría de los adultos perdimos hace años.Voluntariado Merck

Los voluntarios de ASION acuden regularmente a las plantas de Oncología de nuestros hospitales para ayudar a estos niños a llevar su día a día como lo que son: niños. Y es un honor poder ayudarles de cualquier forma. Meriendas, trucos de magia, lectura a propósito del Día del Libro… cualquier acción en ese sentido proporciona a los más pequeños unas horas de entretenimiento y les hace convivir con el resto de sus compañeros de planta, aliados incondicionales en su lucha contra el cáncer.

Además, cuando uno está allí con ellos se da cuenta de que estas acciones tienen un objetivo colateral muy importante: los familiares del niño, que reciben un duro golpe con el diagnóstico de la enfermedad. En el tiempo en el que los voluntarios de ASION se encuentran con sus hijos, sobrinos, primos… estos familiares se convierten en un niño más, que disfruta con la lectura y los juegos de cartas, pero, sobre todo, que descansa durante unas horas viendo al pequeño disfrutar.

Por eso estas acciones de voluntariado son tan importantes. Todos encuentran algo positivo en ellas: voluntarios, pacientes, personal sanitario que acompaña a los niños en su día a día, familiares… De hecho, al salir del hospital, te das cuenta de lo que entre todos hemos hecho por esos pequeños luchadores, pero más aún de lo que ellos han hecho por ti: demostrarte que hasta las situaciones más complicadas hay que encararlas con la mejor de las sonrisas, la de un niño.


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Llegó el día de despedirme de ASION…

El día de marcharme de ASION, que veía tan lejos ha llegado. Con una mezcla de ilusión, pena, añoranza y alegría os cuento mi paso por esta linda asociación. 

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Han sido tres años y pico como profesional aquí dentro y 10 en total contando mis años de voluntariado.Me gusta, porque me ha dado tiempo de compartir con cada uno de los miembros de la asociación alguna cosilla.

Recuerdo cuando vi el anuncio del voluntariado en el 20 minutos, ahí me puse a buscar en Internet y encontré ASION y ¿a que no sabéis la primera persona que conocí? a Raquel. Me habló de todo y al final me menciono los campamentos. Yo me quede con eso y dije “Yo quiero ir”. Y qué bien que me escuchara. Al poco tiempo, estaba yéndome con los niños a Málaga. Estuvo muy bien y allí conocí a dos personajillos más; Edu e Iván, los cuales me hablaron del campa de adolescentes, y les dije “Ehh, yo quiero ir”, y así conocí a Verónica Eslava .Desde ahí fue un tobogán lleno de sensaciones y cosas increíbles. Algo me vio Verónica que aposto por mí, me propuso para ir a Guayaquil y convenció a Hortensia que el chico con piercing, alguna rastilla y pintillas era el idóneo. Hortensia confió y para allá que partí.

Allí fue mi consolidación. Con un trabajo bonito, duro y laborioso. Codo con codo con Hortensia y Manuela. Pusimos en marcha la atención psicológica para las familias y actividades de Ocio entre otras cosas. Primero por mi parte y después formando a una psicóloga ecuatoriana que se quedaría como responsable.Todo esto, dentro del proyecto de abrir la Unidad Oncológica Publica en Guayaquil.

Una experiencia de las que se te quedan grabadas en el cuerpo.Cuando escucho Ecuador, aún se me pone una sonrisa en la cara y un gusanillo en la tripa. 

Al volver retomé mi vida, hasta que un verano, en la playa tranquilo, me llamó Manuela diciéndome que había una posibilidad de un proyecto con Fundación Vodafone. Nos pusimos manos a la obra de nuevo y con la intervención de muchos trabajando en equipo, salió ese proyecto que me metió en ASION. Desde ahí, ha sido una escalera hacia arriba sin parar, haciendo distintos proyectos.

Empecé haciendo las terapias asistidas por animales con mi gran compañera de viaje Kira. Nos introdujimos en las sesiones de psicoterapia, fisioterapia y rehabilitación innovando, aprendiendo, creando, y obteniendo resultados muy beneficiosos para los niños y las familias.

A la par, empecé con la rehabilitación cognitiva. Haciendo las sesiones grupales e individuales y al poco tiempo empezó el deporte adaptado donde pudimos hacer y experimentar diferentes actividades. Un programa que era mi ojito derecho, ya que el deporte es una base de mi vida. Y poder compartirlo y que fuera útil para los niños y las familias era una satisfacción plena.

En paralelo iba haciendo psicoterapia individual y de grupo, con las familias que lo necesitaban. En este área, pude descubrir la potencialidad del ser humano de salir de los conflictos y problemas. Fue y es, toda una lección de vida.

No me puedo olvidar de la atención en hospitales, conociendo de cerca la enfermedad.

Todo esto, me ha dado la oportunidad de desarrollarme y aprender como profesional y persona.

Después de resumiros todo esto, me gustaría hacer unos agradecimientos especiales. Porque, sin todo lo que he vivido, aprendido, equivocado, experimentado, no sería la misma persona ni profesional hoy.

Lo primero, gracias a Verónica, que confió en mi, que aposto por mi, cuando yo ni siquiera me imaginaba donde me metía. Por dedicarme tiempo y paciencia para enseñarme y todo de una forma muy humana. ASION, tiene suerte de contar con una profesional como ella.

Después a Hortensia, que ella si que le hecho horas, antes de irme a Guayaquil y durante. Y por dejarme participar en un proyecto, que se que es muy importante para vosotros. He aprendido de una de las creadoras de la psico-oncología y encima fue mi tutora. Gracias por los conocimientos, tiempo y amor que me has dado, me ha ayudado mucho a ser quien soy hoy.

Para continuar con Manuela, aunque con ella no he trabajado tanto a nivel profesional, se que ha estado apostando por mi detrás de muchas decisiones. Y eso, es lo que me ha servido para crecer como profesional .Gracias por ese apoyo que me ha hecho evolucionar, madurar y ser lo que hoy soy. Gracias por la confianza, por el espacio que me has dado dentro de la asociación y por el amor recibido. También por pensar en mi, para presentar ese proyecto de Vodafone, que fue lo que me catapulto para entrar en ASION.

Paola, gracias por todo ese tiempo que me dedicaste a enseñarme algo que para mi era casi-nuevo, por las horas y por traspasarme todo ese conocimiento. Trabajando contigo he aprendido mucho sobre la Neurociencia, rehabilitación, etc y has despertado en mí un campo por descubrir.

Gracias a mis compis, por vuestra disposición, por vuestra ayuda cuando lo he necesitado y sobre todo, por vuestro buen trato. Eso hace, que estar en equipo sea cómodo, agradable y motiva a trabajar.

Ha sido un verdadero placer trabajar a vuestro lado y espero no perderos el contacto.

A la junta directiva, con la que he pasado unos muy buenos ratos cuando era voluntario en la tómbola y otras actividades, también quiero agradecer vuestro apoyo. Que aunque no tengamos tanto trato en el día a día, cuando venís a la asociación se nota vuestra disposición a interesaros de cómo estamos y tener un vínculo. Yo siento que muchas veces no he podido corresponder por lo atareado que estamos. Pero me quedo con los buenos momentos de fuera de la oficina donde podemos relacionarnos más relajadamente.

Gracias también por vuestro apoyo, que si vosotros hubieras decidido otras cosa, yo no hubiera estado aquí trabajando.

Y por último y no menos importante, un enorme GRACIAS a las familias que me han dado su confianza y han compartido una parte intima muy importante de ellos, para solucionar sus conflictos. Especialmente, agradezco a los padres que me han dejado por un rato a sus hijos a solas. Con el ejercicio de confianza que supone.

Es un adiós en una relación continua aquí en la oficia, de esta etapa tan intensa de 3 años y pico. Pero no un adiós para siempre. Deseo y pondré energías en seguir trabajando y colaborando con ASION.

Y para acabar, quiero repetir, que sin vuestro tiempo que me habéis dedicado, vuestro apoyo, vuestra confianza, vuestros conocimientos y vuestro amor de forma continua durante estos años. No hubiera llegado a ser el profesional que soy hoy en día, ni tampoco la persona.

Así que mis gracias se me quedan cortas.

Me llevo una parte de cada una de vosotr@s.

¡!Un abrazo fuerte,  mil besos y lametones de Kira!!


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El bautizo de Hugo; una oda al optimismo.

Este es el texto que el papá de Hugo, un pequeño que ha superado una leucemia después de un tiempo de duros tratamientos y de pasar por un trasplante de médula gracias a un donante muy especial su hermano Sergio, escribió para un momento muy importante en la vida de su familia. Gracias por dejarnos compartirlo: 

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Hoy es un día especial, porque bautizamos a un niño especial, Hugo. Por eso se me ocurrió la idea de escribir y, si me lo permitís, leeros algo. Esa idea inmediatamente me llevo a pensar en el libro de nuestra amiga Mónica Esgueva, “Cuando sea feliz”, la llamé y  se lo comente, le pedí permiso para leeros unos párrafos de su libro, no solo me dio permiso sino que se sintió emocionada al acordarme de ella para el bautizo de Hugo, según hablamos la plantee ya que nos conoces y eres la autora del libro, quien mejor que tu para elegir los párrafos, dicho y hecho, la selección fue esta, espero os guste, os haga reflexionar y para vosotros, mis cuatro pilares Mercedes, Javier, Sergio y Hugo os sirva de pequeño homenaje:

“¿Quien no se ha topado alguna vez con compañeros que llegan a la oficina con una sonrisa aunque sea lunes y haga un día de perros? ¿O con el panadero que nos saluda jovial mientras nos tiende la barra de pan? ¿O el vecino que siempre parece estar de buen humor sin que adivinemos muy bien por qué? Los optimistas suelen emplear enfoques sanos cuando se enfrentan a un problema. En otras palabras, lo hace de manera activa en vez de permitir que un simple contratiempo se convierta en un huracán que trastoque toda su vida. Tienden a confiar en que encontrarán una solución y suelen adoptar una visión positiva ante cualquier situación.

Cuantas veces he escuchado: “Claro que tú puedes permitirte ser optimista, pero si tuvieras los problemas y responsabilidades que tengo yo, seria otra historia”. El optimismo es fundamentalmente una cuestión de actitud. En todas las culturas existen proverbios que nos recuerdan que el vaso se puede ver medio lleno o medio vacío. El poeta americano Walt Whitman escribía: “No veo ni una sola imperfección en todo el Universo”. ¿Cuántas ves tú?

A cada momento podemos encontrar poderosas razones para ver la vida teñida de rosa, y seguro que otras muchas para percibirla totalmente gris. Sólo depende de nosotros y de la elección que tomemos. Bismarck decía que la vida es como estar en el dentista, uno piensa que lo peor está por llegar y, sin embargo, ya ha pasado.

El optimismo constituye un acicate imprescindible para la construcción de esos sueños. Aquellos que nos empujan a seguir sendas desconocidas nos estimulan y nos hacen superarnos. Sin ellos caminamos como autómatas, llevando una vida desprovista de poesía y alegría. Los grandes soñadores como Martín Luther King o Nelson Mandela nos muestran que debemos creer en nuestras visiones de juventud, o al menos mantener esa imaginación y positivismo de entonces, cuando la palabra imposible no existía en nuestro vocabulario. Hemos de poner nuestros talentos, brío y ánimo al servicio de nuestros ideales. Para ello hay que mantener la convicción y la fe de que aquello a lo que aspiramos es perfectamente realizable a pesar de las criticas, los obstáculos y las contrariedades que puedan aparecer. Nuestra confianza ha de ser infinita, y nuestro optimismo a prueba de bomba. Solo así podremos convertirnos en los arquitectos de nuestras ambiciones, y en última instancia, de nuestra propia felicidad.

Podemos pagar a otros para que limpien nuestra casa, nos hagan la declaración de la renta, nos enseñen inglés o nos operen. Podemos permitirnos un buen masaje, incluso sexo o un viaje psicodélico con drogas para conseguir un atisbo de ese éxtasis que se nos antoja resbaladizo en la vida diaria. Podemos conspirar y manipular para prosperar en la empresa y acceder a puestos de poder con el fin de que nos obedezcan.

Pero nadie puede hacernos felices,

porque ese es un estado que ni se compra ni se alcanza a través de los demás. 

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Todo esto viene, porque Hugo, aun siendo un bebe y con todo lo que ha vivido a su corta edad nos ha dado una lección de optimismo y felicidad, lección que deberíamos aprender los aquí presentes.

No me gustaría despedirme sin daros las gracias de todo corazón por el apoyo recibido en estos meses tan duros, muy especialmente a ti Mercedes, compañera de viaje, por ser esa pedazo madraza, esposa y ante todo persona que eres, te quiero, a ti Javier por haber afrontado y haberte hecho cargo de la casa todos los meses de hospital, y a Sergio, a ti Sergio, que decir, sin ti no podríamos estar celebrando este bautizo, gracias a tu médula tu hermano esta como le vemos, hecho un campeón, y gracias también por esa madurez que has demostrado.

Un beso de todo corazón y GRACIAS, MUCHAS GRACIAS.


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‘Respiro familiar’, un programa de ASION: ‘pararse y coger aire’

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Desde el año 2007, en Asion nos planteamos el reto de poner en marcha un proyecto para poder ofrecer a las familias con un hijo en tratamiento oncológico momentos de descanso en el continuo cuidado y atención que ellos requieren, y ofreciendo tiempo disponible para que pudieran realizar gestiones médicas, administrativas, recibir atención psicosocial o realizar actividades de carácter personal. El cáncer infantil es una grave enfermedad, con un pronóstico incierto y que requiere de largos periodos de hospitalización. Estos factores suponen un gran desgaste físico, psicológico y social para el cuidador principal. Este dato justifica el origen de este servicio.

Durante estos 7 años de andadura, han sido muchas las familias que han podido beneficiarse de estos momentos de “respiro”. En lo que llevamos de 2014 se han realizado 275 intervenciones con 91 familias.

Para nosotros no hay límites y el servicio se ofrece tanto en las estancias hospitalarias, como en domicilio, así como en nuestras casas de acogida, siendo en este caso irrelevante la residencia del niño enfermo, ya que se trata de niños que madrileños o no, son tratados en hospitales de la Comunidad de Madrid.

El respiro familiar que nos planteamos en Asion para atender a los niños enfermos de cáncer, no es un acompañamiento pasivo, sino terapéutico y pedagógico, ya que los largos períodos de hospitalización generan además retrasos de aprendizaje, socialización, así como incremento de problemas de movilidad derivados por la enfermedad, los tratamientos, el aislamiento, etc. Por ello, durante los periodos de acompañamiento el técnico de respiro familiar realiza diversas actividades de ocio, adaptadas tanto a la edad, situación física, así  como a las demandas de los propios menores.

Junto a todo ello, también  disponemos en Valdemorillo de un Centro de Ocio, destinado tanto a las “Vacaciones Familiares”, como a los campamentos que realizamos con niños, adolescentes o hermanos, ya que el programa de respiro familiar además contempla la realización de actividades culturales, ocio, etc., que han sido realizadas en los meses de verano de julio y agosto.

Teniendo en cuenta que los niños en tratamiento oncológico, normalmente deben estar cerca de su hospital de referencia, el poder facilitarles una vivienda en un entorno diferente al domicilio familiar, y rodeados de naturaleza, supone un estímulo importante en su tratamiento. Para ello el Departamento de Trabajo Social trabaja principalmente con aquellas familias que económicamente no pueden acceder a otro tipo de vacaciones. Se han beneficiado un total de 26 personas (8 niños y 18 familiares), durante  26 días. La estancia total de vacaciones familiares de respiro en el centro ascendió a 141 estancias.

Por oto lado, los campamentos que realizamos pretenden crear un grupo de iguales donde se recojan las  necesidades y  experiencias vividas durante la enfermedad tanto para los niños, como los adolescentes o, como ya hemos mencionado, los hermanos.

Para finalizar, y a modo de conclusiones, podemos decir que el programa de respiro familiar mantiene una fuerte demanda por parte de las familias con un hijo en tratamiento de cáncer, por lo que se prevé mantener el servicio de manera estable; que las familias utilizan el programa de manera periódica, fundamentalmente durante los largos períodos de hospitalización, siendo su valoración muy positiva ya que posibilita el descanso de los cuidadores primarios; y que los campamentos de verano y las vacaciones familiares de respiro se consolidan como actividades altamente eficaces para proporcionar momentos de “Respiro Familiar” a las familias con un hijo en tratamiento oncológico, y cada vez son más demandadas por las familias afectadas.


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“Pequeñas revoluciones imprescindibles”

Os traemos un cuento por Navidad.

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Hace unos meses Esther nos hizo llegar este cuento que os queremos enseñar.  Un cuento que empieza así. “Álvaro ya no preguntaba insistentemente a su mami por cuándo volvería a casa….”

Si quieres seguir leyendo este precioso relato, ¡pincha aquí!

> http://www.storyjumper.com/book/index/16875342/54438fa4da96a

Aprovechamos para desearos un ¡Feliz Año 2015!


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LA HISTORIA DE …me encanta pensar contigo

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…me encanta pensar contigo es una manera de pensar, de sentir, de hacer las cosas que salen del corazón. Es “pensar en el otro” para construir algo bueno, un mensaje creativo, una idea que haga sonreir, una iusión.

Nos piden que contemos nuestra historia, nuestra vinculación con Asión y porqué tuvimos la suerte de conocer a una persona que había sido niña de Asión. La casualidad no es casual, igual que no es el destino, ni tan siquiera la suerte.

Desde que nacimos estuvimos volcados con aquellos que no tienen la suerte de haber nacido donde nosotros, que no tienen la suerte de haber recibido la educación que hemos gozado en este país; estuvimos volcados al voluntariado de países como Kenia, India Bolivia… conocimos el dolor, la necesidad, la esperanza de estos niños.

Estas experiencias nos hicieron mas humanos, mas fuertes, mas sensibles. Estas vivencias que fueron personales; sabíamos que de algún modo formarían algún día parte de  nuestra vida profesional. Quizá porque esto es lo que mas nos da la felicidad; y el ser humano tiende siempre a buscar la felicidad.

Cuando llamamos a la puerta de Asión; mas bien cuando llamamos por skype a Asión y nos ofrecimos para desarrollar nuestra emotividad, nuestra fuerza, nuestra ilusión para con ellos… fuimos muy bien recibidos. Nos sentimos bien, porque creíamos que de alguna forma nuestra colaboración, ayudaría a toda esa labor increíble que hacen cada día con las familias con niños con cáncer.

Con el tiempo, conforme veíamos sus vídeos, leíamos sus testimonios y tratábamos con las coordinadoras; nos dimos cuenta que el gran favor nos estaban haciendo ellos a nosotros.

Pensar, escribir, diseñar mensajes motivadores y que fortalecieran su ánimo, su alegría y  su esfuerzo; nos hizo convertirnos en personas muy grandes, nos hizo crecer, nos hizo ser mas humildes, nos hizo implicarnos mas y mas con su labor.

Nos gustaría aprovechar para DARLES LAS GRACIAS A ASION por este regalo.

Nosotros …me encanta pensar contigo agradecemos mas los regalos intangibles, los regalos hechos con el corazón, los regalos llenos de alegría, de ilusión, de enseñanza de sabiduría… quizá porque de alguna manera es la esencia de nuestro proyecto profesional, es nuestra manera de enfocar nuestro negocio: “ plantamos cara a las adversidades” como Asión planta cara a la VIDA.

…me encanta pensar contigo,… me encanta pensar con Asión

      Lucia Colom

Fundadora de …me encanta pensar contigo

La empresa, …me encanta pensar contigo, ha sido la encargada de hacer las pulseras solidarias que ASION ha comenzado a vender

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Terapia ecuestre: los caballos catalizadores de autoestima y superación

Twister, Apache, Greta, Nevado y Ginger…

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No son protagonistas de ninguna novela, ni super héroes de una peli de acción, pero para nosotros si son nuestros mejores amigos. Estos nombres pertenecen a los caballos que están ayudando a nuestros chicos de ASION, todos los viernes, a minimizar las secuelas que les ha dejado el tratamiento del cáncer que han padecido.

¿Por qué con caballos?

De todos es sabida la relación especial de los niños con los animales. ¿Quién no ha deseado tener alguna vez una mascota a la que cuidar y dar todos los mimos? Pues esto va más allá del cuidado casero, de la entrega y de la superación.

Nos sorprendería saber que los caballos son animales con una sensibilidad extraordinaria a los estados de ánimo de las personas, interpretan gestos y sobreentienden la actitud de los futuros jinetes, estableciendo sintonías muy positivas para su recuperación.

Objetivos terapéuticos: emocional y físico

Los talleres ecuestres que viene desarrollando ASION, a lo largo de estos meses, están integrados en su programa de ‘Deporte adaptado’. Esta actividad, que cuenta con el asesoramiento técnico de Equidae,  pretende aunar el deporte y el contacto con la naturaleza, además de la rehabilitación emocional de los niños y adolescentes que han sido tratados por cáncer.

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El proyecto de ‘equitación adaptada’ está dirigido por Nacho Clemente y Borja Recuenco, psicólogo y fisioterapeuta de ASION, están convencidos de  que los animales contribuyen en gran manera a ayudar a los niños y adolescentes a superar sus limitaciones.

Como nos confirma Nacho, “los caballos son receptivos a nuestra atención y nos aceptan como somos”.

Desde el primer momento, trabajan la autoestima del paciente porque les hacen ver que es el animal quién obedece y ellos quienes llevaban las riendas

La segunda vertiente de este taller es trabajar la parte física del niño y del adolescente aprovechando las cualidades físicas del caballo. Porque como nos cuenta Nacho, “el movimiento natural del caballo es el mismo que realiza el ser humano al andar”, por lo que el niño ejercita de manera natural el paso y mueve su cadera al ritmo del caballo.

Y, por último, una parte indispensable para establecer la relación fraternal con el animal son los primeros y últimos 15 minutos del taller, el cuidado y cepillado del caballo. El niño tiene que hacerse responsable del caballo, preparlo para las clases y, al finalizar, limpiar y recoger los aperos que ha utilizado como parte de la disciplina.

Deberíais ver la cara de satisfacción de los ‘jinetes noveles’. La superación, la autoestima, la responsabilidad, las habilidades sociales, son algunas de las facultades que adquieren a través de un juego, de un taller que les despierta “el poder de uno mismo”, como señala Nacho.

… Y los padres, a relajarse y disfrutarIMG_1440

Durante la hora y media que dura el taller, los padres van sufriendo una lógica transformación. Comienzan por la desconfianza ante una actividad desconocida y que, a priori, parece peligrosa. Pero eso solo es una sensación, puesto que los niños y adolescentes están en constante supervisión de un monitor experto, además de nuestro equipo ASION.

Tras este primer impulso de protección natural, llega la etapa de la duda ‘¿eso hace mi hijo?’ para terminar en la del relax y satisfacción por ver a su hijo capaz de todo.

Este taller, que se realiza todas las semanas, está subvencionado por la Caja Rural de Soria.

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ASION culmina el Camino de Santiago

“Un gran reto para los niños que han superado el cáncer”

ASION, dentro de las actividades programadas con motivo de su 25 aniversario, puso en marcha este proyecto para lograr, desde el optimismo y la esperanza, una mayor sensibilización de la sociedad sobre el cáncer infantil  y a la vez enviar un mensaje, a través de la experiencia de niños/adolescentes que han superado un cáncer;  que el cáncer puede curarse.

Otros objetivos de este Proyecto son dar a conocer la problemática que sufren las familias y la necesidad de dar respuesta a las mismas entre todos y  potenciar la completa recuperación de todos los miembros de las familias participantes. Para ello contaremos con la ayuda profesional de un psicólogo que trabajará con ellos en cada una de las etapas para descubrir su nuevo yo y mostrarlo al mundo.

CINCO ETAPAS + 1,  PARA UN CAMINO

Primera Jornada: El Boalo a Palas de Rei

Primera Jornada

El Camino tuvo como punto de partida la localidad madrileña de El Boalo, el día 2 de septiembre,  donde se efectuó una “etapa simbólica”, en la que nos acompañó el alcalde de la localidad,  Javier de los Nietos Miguel y la concejala de Educación, Sanidad y Servicios Sociales, Soledad Ávila, que se sumaron a todas aquellas personas que quisieron  unirse a estos caminantes: niños y adolescentes, padres y madres, voluntarios, colaboradores,  profesionales.

El alcalde nos hizo de guía. Con su simpatía y amabilidad, nos mostró las buitreras, la riqueza de la dehesa, y nos despidió en Matalpino.

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Desde esta localidad madrileña un autocar recogió a los integrantes del grupo de peregrinos para su traslado a Palas de Rei donde se iniciaría, ya al día siguiente, el recorrido del Camino en tierras gallegas.

Durante la primera etapa, se vivió un ambiente de gran emoción. Los niños,  con los nervios a flor de piel, fueron un ejemplo para todo el grupo.

Después de sellar sus acreditaciones como peregrinos, a comer y al bus, para continuar su  camino hasta llegar a Palas de Rei (Lugo), fin de esta primera etapa.

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Ana

Septiembre es un mes muy especial para los niños y sus padres, se inicia un nuevo curso con nuevas anécdotas, nuevas asignaturas y muchas emociones contenidas. Para nosotros, en ASION, este mes también es muy especial,  por ello os queremos dejar leer un texto que nos han enviado. Bajo el título de Ana, se esconde una preciosa historia.

Sin título “Hermanas”

Antes de dormir Tere, mi madre, siempre me contaba un cuento. Ella subía hasta mi cama, se tumbaba a mi lado y narraba, entre ensoñaciones, el cuento que tocaba. Una noche, como si de un cuento más se tratase, me contó que mi hermana había muerto de cáncer. La diferencia es que esta vez no era una invención, si no algo real, un cuento en primera persona, un cuento que no empezaba con un “érase una vez hace mucho tiempo” ni terminaba con un “y fueron felices y comieron perdices”. Ese era y es nuestro cuento.

Ana murió una semana antes de que yo naciese. La única imagen que hay en mi mente de las dos juntas, y obviamente está ahí por lo que me ha contado mi familia, es que mi hermana le mostraba sus juguetes y le contaba cosas a la barriga de mi madre y por lo tanto a mí.

Mi hermana está muerta. Puede sonar macabro que una niña de cuatro años vaya por el cole comentando ese tipo de cosas, y supongo que por eso, mi profe Carmen Barbadillo llamó un poco escandalizada a mi madre:

-Buenos días, ¿es usted la madre de María García?

-Si, soy yo.

-Mire es que su hija le dice a los otros niños  que su hermana está muerta… Yo supongo que serán chiquilladas pero comprenda que me preocupe.

Y mi madre, encogiéndosele el corazón en un puño tuvo que contestar:

-No, no son chiquilladas, su hermana murió de cáncer.

Imagino el asombró que debió causar la noticia sobre mi profe, pero yo había convivido con la muerte de Ana desde antes de nacer.

Cuando eres pequeña no eres consciente de lo que pueden significar palabras como cáncer, leucemia, trasplante o quimio para el resto de la gente. Para mi eran algo habitual, algo prácticamente del día a día. Muchas tardes iba con mi madre a la asociación. Mientras ella trabajaba me dejaban pinturas, algún juguete y otras cosas para que me entretuviese. Algunas veces, si había suerte, había algún niño con el que entretenerse un rato jugando o simplemente charlando. Siempre presumían de sus pañuelos a la cabeza, lucían una media sonrisa, comparaban sus moratones de las vías con los tuyos de jugar al fútbol, cicatrices de guerra, pero sobre todo presumían de sus ganas de vivir. En ASION no sólo conocí a niños enfermos, también conocí a hermanos, chavales que ya se habían curado, padres, madres, amigos, abuelos… Algunos los conozco desde siempre, otros desde hace menos tiempo pero al final se convierten en tus amigos, amigos con los que compartes cosas mas allá de la vida, cosas mas allá de nosotros mismos.

Después de esa época de lengua de trapo en la que le contaba mi vida o la de mi hermana a cualquiera, me fui dando cuenta de que era un tema que incomodaba a mucha gente. Cada vez me costaba más y más hablarlo. Fuera de la asociación no lo comentaba con nadie, nunca hablaba de Ana con mis mejores amigos del colegio, y si alguien lo descubría yo evitaba el tema. Pero pensaba muchas veces en ella, también en cómo habría sido para mi hermano, el mayor de los tres, para mi padre, para mi madre… para mi familia en general si Ana se hubiese curado. Intentaba ponerme en su lugar, vivir lo que ellos habían vivido y así conseguir conocer a Ana un poco más.

Desde siempre supe de la existencia de mi hermana y desde siempre supe que murió de cáncer, nunca ha sido alguien lejano para mí. No creo en la vida más allá de la muerte, pero Ana me ha marcado de un modo u otro y siento una conexión entre las dos, supongo que se trata de esa conexión que tienen todos los hermanos.

Un día me cansé de ocultarlo, decidí que todos debían conocer lo maravillosamente fugaz que había sido mi hermana. Nadie se va del todo si hay alguien que se acuerda de ella todos los días, así que eso hice. Mi cuento comienza con Ana, y sin ella no tiene sentido. Mi forma de ser depende totalmente de mi pasado y para conocerme a mí hay que conocer a mi hermana. Poco a poco les hablé a mis mejores amigos de ella, de su disfraz de ratón, de su media sonrisa en las fotos, de nuestro muñeco con vendajes, del tatuaje de mi hermano en el que se leen nuestros nombres, de su muerte, de Ana, como si de la cosa más normal del mundo se tratase, y por fin, después de mucho tiempo, tuve la sensación de que me conocían realmente. Al fin y al cabo Ana es el prólogo de mi cuento


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VETERANOS ASION

En el año 2010 un grupo de jóvenes que han superado el cáncer en su infancia o adolescencia, iniciaron un proyecto que tiene como objetivo dar respuesta a las múltiples dudas  e inquietudes que surgen tras la enfermedad.

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Sus primeros pasos consistieron en la realización de un proyecto de apoyo a otros adolescentes y jóvenes afectados, a través de un taller de fotografía que culminó en la publicación del libro “ A través de mi cámara” . El proyecto recibió la financiación y el reconocimiento de ABC solidarios y de la Universidad Europea de Madrid que eligió este proyecto dentro de su convocatoria para Jóvenes Emprendedores.

Su trabajo continúa acompañando y apoyando a jóvenes y adolescentes hospitalizados, pero quisieron  dar un paso más y constituirse como un grupo dentro de nuestra Asociación iniciando así  un proyecto que ya  forma parte de los Programas de ASION.  

El grupo VETERANOS ASIÓN  se define como un grupo de trabajo formado por jóvenes afectados mayores de edad, vinculado a ASION.

  • Grupo de ayuda mutua que pretende apoyar a otros niños, jóvenes y adolescentes que padecen o han padecido cáncer.
  • Grupo generador de ideas y de apoyo a la propia asociación.

Su objetivo es apoyar a otros niños, jóvenes y adolescentes que padecen o han padecido cáncer  pero también:

  • Reclamar la creación de unidades hospitalarias para adolescentes/jóvenes y dar visibilidad a este colectivo entre los profesionales de los centros de salud y hospitales.
  • Fomentar el apoyo mutuo y la creación de otros grupos de jóvenes afectados así como conseguir la coordinación y comunicación con otros grupos de jóvenes ya formados en los países europeos.
  • Dar visibilidad al colectivo de adolescentes y jóvenes entre los profesionales de los centros de salud y hospitales, es decir, que nos vean como referencia

Desde su creación han puesto en marcha iniciativas como el I Encuentro Nacional de Jóvenes Supervivientes de Cáncer  que se celebró en Valdemorillo en el otoño de 2012 y que reunió  a jóvenes procedentes de diferentes CCAAA.  El pasado año, dos representantes de este grupo,  tuvieron ocasión de asistir en Londres a la reunión de Supervivientes que organiza la ICCCPO, allí conocieron de primera mano la trayectoria de los grupos de jóvenes enfermos de cáncer en otros países europeos y aprendieron de estas experiencias.

Este año han participado en la conmemoración del 20 aniversario de la creación de la Confederación Internacional de Padres de NIños con Cáncer que tuvo lugar en Valencia durante el mes de mayo y también han asistido al Congreso sobre cáncer en adolescentes y jóvenes que tuvo lugar en  Madrid en el Hospital Niño Jesús.

Su actividad dentro de ASION también es importante, colaboran en el apoyo a otros adolescentes y jóvenes cuando están hospitalizados,  participan en actividades de ocio como voluntarios para apoyar al equipo de profesionales de ASION y colaboran en otras actividades asociativas en tareas de difusión, información y recaudación de fondos.

VETERANOS es el nombre que han elegido porque refleja su experiencia y también todo lo que han aprendido en ese tiempo en que tuvieron que convivir diariamente con el cáncer.      

Si tienes más de 18 años y en tu infancia o adolescencia  fuiste enfermo de cáncer, no dudes en ponerte en contacto con este grupo de VETERANOS seguro que tienes mucho que aportar y aprender.  

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