ASION CUENTA

Blog oficial de ASION (Asociación de Padres de niños con Cáncer)


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¡A TODA MAYOR!

Ignacio Martín, padre de Tomás y miembro de la Junta Directiva de ASION, escribió estas lineas en el CD solidario realizado para recaudar fondos para el programa científico de investigación de ASION “La Hucha de Tomás”. En estas líneas, Ignacio nos cuenta la historia de Tomás y de su hucha:

Tomás Martín González era un niño luchador que padecía un linfoma de Burkitt desde los 9 años. Tras dos años y medio de difícil y doloroso combate contra la enfermedad, finalmente murió  el 29 de octubre de 2009. Logotipo La Hucha de Tomás
Durante este tiempo, Tomás había atesorado
pacientemente en una hucha todo el dinero que le proporcionaban amigos y familiares de tal manera que tras su fallecimiento, su pequeña caja fuerte contenía 752€. Con esta modesta cantidad, nació este proyecto bajo el paraguas de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer : ASION.

 En estos cinco años hemos promovido y colaborado en seis proyectos con investigadores de reconocido prestigio, pertenecientes a los hospitales Niño Jesús, Vall D’Hebron y La Fe, la Universidad Pontificia Comillas de Madrid y varios organismos del Instituto de Salud Carlos III.

El espíritu valiente y luchador de Tomás me acompaña siempre. No existen obstáculos cuando la ilusión hincha las velas de nuestro barco y vivimos “A TODA MAYOR”.

Ignacio Martín .


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ENTREVISTANDO A SARA LÓPEZ PÉREZ

Sara es licenciada en Biotecnología por la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla. Realizó un Máster en Biomedicina Molecular en la UAM. En la universidad tenía el objetivo de desarrollar su carrera profesional en el ámbito sanitario a nivel clínico. A cumplir este sueño le ayudó ASION, ya que cuando se encontraba en Madrid, entró en el Portal del Instituto de Salud Carlos III y rellenó una solicitud para un trabajo que se ofertaba de Licenciado en Prácticas en Bioinformática para el Proyecto Cáncer Infantil.
En los últimos dos años ha desarrollado una importante labor en el Equipo de Javier Alonso, responsable del Área de Genética Humana del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), perteneciente al Instituto de Salud Carlos III. Su contrato ha sido financiado por ASION durante este tiempo. 

 

  1. . ¿En qué ha consistido este proyecto?

Imagen1Este proyecto ha consistido en el estudio de pacientes con cáncer infantil para la identificación de variantes génicas responsables de la enfermedad para, de esta forma, poder poner en marcha la llamada “medicina personalizada”.

El principal problema de pacientes con tumores aparentemente muy similares desde un punto de vista clínico es que pueden responder de manera muy diferente al tratamiento, haciendo muy difícil una terapia efectiva.

Hasta hace muy poco, era técnicamente imposible conocer en detalle la identidad genética de cada tumor. Sin embargo, con la tecnología disponible hoy en día es posible estudiar el tumor con un detalle sin precedentes. Este proyecto se ha basado en intentar desarrollar la mejor metodología para de forma rápida y precisa poder identificar qué genes son los responsables , en cada paciente, del desarrollo tumoral y aportar información a los responsables sanitarios de posibles fármacos como tratamiento.

  1. ¿Cuáles son los principales logros alcanzados?

Se ha desarrollado la metodología para el estudio de variantes (mutaciones) génicas mediante el uso de un panel de genes oncogénicos, con el fin de implementarlo en la rutina del diagnóstico genético para la identificación de mutaciones oncogénicas.

Además, se ha conseguido generar una base de datos, que con el tiempo se irá incrementando, con estas variantes genéticas asociadas a determinadas patologías, además de haber identificado ya mutaciones en algunos pacientes, en una alta frecuencia, que han sido descritas por estar presentes en tumores asociados a cáncer infantil. La mayoría de esas mutaciones han sido ya validadas experimentalmente, y otras están en proceso.

Tenemos la esperanza de que esto siga avanzando a pasos agigantados, y podamos dar respuesta cada vez más rápida a los médicos especializados y conseguir que estos pacientes puedan tener un mejor tratamiento, cuya finalidad es la cura de cada patología


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  1. ¿En qué ha beneficiado este proyecto a los pacientes en cáncer infantil?

Mediante el estudio genético de pacientes con cáncer infantil en diversos estados (diagnosticado, recaída, metastático..) es posible identificar  en cada paciente qué genes podrían ser los responsables del desarrollo de la enfermedad y de esta forma, poder acercar al paciente una posibilidad de un tratamiento efectivo ante el tumor.

Además, en pacientes en recaída, es posible comparar los perfiles genéticos y poder entender qué cambios genéticos se han producido y qué otras alternativas de tratamiento serían posibles.

  1. A largo plazo, ¿sería posible obtener una rápida respuesta en una medicina personalizada?

El problema de identificar genes responsables de patologías hasta el momento no diagnosticadas, o patologías conocidas que resultan negativas en todos los ensayos realizados como estándares, es el desconocimiento. Estudiar a un paciente del cual desconoces qué puede ser responsable de la progresión del tumor cuando has descartado los genes que a priori son oncogénicos supone mucho tiempo. Por otro lado, hay muy pocos fármacos dirigidos a genes, y hay muy pocas probabilidades de que un gen afectado sea diana terapéutica de un fármaco ya estudiado.

Pero respondiendo a la pregunta, actualmente se están realizando muchos ensayos con diferentes técnicas, de muchas clases de tumores, y esto va avanzando a pasos agigantados, por lo que en un futuro, con toda la información que se está recabando, sería posible integrar la información genética con la fenotípica, y que la respuesta a la medicina personalizada sea más rápida de lo que es hasta el momento debido al desconocimiento.

  1. ¿Cuál es el objetivo final de este proyecto?

El objetivo deseado es poder dar tratamiento a los niños con cáncer. Como bien hemos mencionado anteriormente, cada tumor es único y muy heterogéneo, por lo que nuestro objetivo es poder identificar qué genes son los responsables de que el tumor sea tan agresivo y tan difícil de tratar con los fármacos establecidos para cada patología, y poder ofrecer a cada niño afectado un tratamiento personalizado y efectivo.

  1. ¿Qué dificultad ha supuesto el hecho de que no exista aún suficiente información en el estudio molecular de cáncer infantil?

El desconocimiento causa incertidumbre, y supone mucho tiempo de decisión sobre la cuestión de “¿por dónde empezar?, ¿qué técnica es mejor utilizar?”. La finalidad es poder obtener mucha información pero que sea posible analizarla y que ésta sea útil. Hay que tener en cuenta que en cáncer, que un gen sea el responsable de la progresión de un tumor, no quiere decir que en otro paciente con la misma sintomatología, la causa sea la misma. Por lo que ni siquiera los fármacos que a un paciente le sirven como terapia, funcionan en otros. Lo mismo ocurre en la base molecular. El genoma humano sigue siendo un gran misterio, y gracias a los avances científicos y tecnológicos, estamos consiguiendo entenderlo un poco mejor.



 


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CARTA A UNOS HÉROES CON CHALECO AZUL

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Todos venimos al mundo con una misión. Unos la descubren antes, otros después. A cada uno le es asignada una diferente. Unos deben formar personas en escuelas. Otros, cuidar su salud y salvar sus vidas en los hospitales. Otros tantos, tomar las riendas del país desde el gobierno. Y no olvidemos a los que, desde sus diferentes puestos de trabajo, sacan varias sonrisas a diario. ¿Qué es más importante? Nada. ¿Acaso es alguna de estas labores prescindible?

La vida nos llama a devolverle el favor de tenerla. A cada persona, de una forma, y durante un tiempo concreto.

Sin embargo, lo que haga cada día quedará escrito, será su legado; y, como en una partida de ajedrez en la que cada jugada desencadena en otras tantas y la hace única e irrepetible, podrá cambiar el presente de mucha gente, y con ello, su futuro, su historia.

Caso aparte es el de aquellos individuos que dedican parte de su vida con la única retribución de esa sensación de satisfacción que se llevan cada día de voluntariado, junto al recuerdo de las sonrisas logradas, que no caerán en el olvido como en saco roto no caerán la ilusión y el tiempo dedicados.

Es la historia de grandes personas, de grandes héroes que, en vez de llevar capa, llevan un chaleco azul con un paraguas abierto dibujado, un paraguas contra el cáncer infantil.

Es la historia de ASION, de todos vosotros, que hacéis de las dificultades de los que yo llamo “pequeños grandes héroes”  oportunidades para superarse y para disfrutar su vida como lo que son: niños.

Quiero destacar la frase de Juan Pablo II que reza:

“La solidaridad no es un sentimiento superficial, es la determinación firme y perseverante de empeñarse por el bien común, es decir, el bien de todos y cada uno para que todos seamos realmente responsables de todos.”

Ahora entiendo, si me permitís pensar en voz alta, por qué se hubo de atribuir superpoderes a los héroes de la ficción. Si no se hubiese hecho, a ninguno de los presentes habrían impresionado, pues ¿en qué destacarían, si en un hospital, en una de vuestras fiestas para familias, o en vuestra Gala anual del pasado sábado nada tendrían que hacer al lado de todos vosotros?

Comprendo también ahora el porqué del prefijo super: Porque es necesario para ponerlos por encima de vosotros. Y por qué son de ficción:

Porque, en la realidad, nada es superior a la increíble, loable, imprescindible y emocionante labor que en ASION realizáis.
Por vuestro esfuerzo, por vuestro trabajo, por vuestro empeño en hacer mejores las vidas de los niños enfermos de cáncer y sus familias; por la gran contribución que hacéis a este, nuestro mundo, haciéndolo mejor y siendo ejemplo para nuestra sociedad, gracias y enhorabuena.

Juanjo García Amorós


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DEPORTE ADAPTADO: Rompiendo límites.

El pasado 2 de Octubre, comenzamos una vez más una temporada de deporte adaptado con muchas ganas de mostrar nuevas formas de disfrutar de la vida a nuestros niños de rehabilitación. Como venimos haciendo desde hace 2 años, al acabar la temporada pasada, los niños que forman el grupo, votan y sugieren deportes que quieren probar y conocer, y este año, aunque ha vuelto a ganar la actividad en piscina, nuestros chicos y chicas querían conocer algo diferente a los deportes habituales; el baile.

Deporte Adaptado

Fue una grata sorpresa para mí que la mitad de los niños y niñas se interesasen por este ámbito, en el cual tenía depositadas ya ideas para ASION gracias a mi experiencia personal en el baile latino y el descubrimiento de escuelas de baile y psicología que habían enfocado la danza a formas de expresión corporal y emocional, aspecto que me parece clave en la recuperación de los niños que atraviesan la enfermedad y deben superar ciertas secuelas.

Desde Octubre hasta Diciembre estaremos con un grupo de niños de rehabilitación, que cada año crece más, practicando baile con música que ellos mismo elegirán, aprovechando esta disciplina para fomentar su expresión emocional y mejorar aspectos físicos de gran importancia, como el equilibrio, la coordinación y la postura.

La idea es que mejoramos tanto dichas cualidades como…¡bailar encima de un escenario! Un gran reto, emocionante y en el que todos los profesionales y voluntarios implicados tenemos mucha ilusión.

Somos conscientes de que muchos niños no quieren actuar y bailar delante de la gente. Pero, precisamente ese último punto, es lo que da sentido a este programa; romper los límites. Límites internos como el miedo, límites externos como una secuela física.

Estas actividades tienen sentido desde el momento en que Nacho Clemente y yo hace unos años vemos la oportunidad de aprovechar los medios que nos daba el deporte para acercar a los niños retos que les hiciesen crecer partiendo precisamente de la aceptación de dichos límites.

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El mundo, aunque cada vez menos, está hecho para la normalidad y no tanto para la normalización. Así encontramos la situación de niños que teníamos en terapia que eran rechazados en clubes deportivos o desplazados en actividades de educación física debido a sus secuelas. Y nosotros desde ASION, imitando a José Mourinho nos preguntamos, ¿”Pur” qué?

Con trabajo, esfuerzo y planificación, abordamos las actividades deportivas más atractivas e interesantes desde el punto de vista rehabilitador y analizamos cómo adaptar el deporte al niño y el niño al deporte.

Espacios, materiales y voluntarios; todos son el mejor aliado para hacer que el deporte se transforme para estos niños de un aspecto frustrante y lejano, en algo motivador y cercano, dejar de ver el castigo que suponía para ellos practicar un deporte, para disfrutar de los premios que ofrece.

Mi experiencia en este programa es gratificante y favorecedora. A título personal, el deporte ha sido parte de mí, un medio con el que aprendí que en la vida, las excusas y los temores los ponemos nosotros, que siempre se puede buscar una herramienta que nos permita afrontar los problemas. Potenciar las virtudes que tenemos y aceptar las barreras o defectos que presentamos, siendo sobre todo tan difícil esto segundo, es la manera de encontrar lo que realmente somos, nuestra mejor versión. Porque pensamos muchas veces que la vida se basa en buscar nuestro sitio, cuando quizá lo más importante sea crear la persona que queremos ser y la vida que buscamos tener.

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En definitiva, orgulloso de formar parte de un programa tan constructivo para estos pequeños héroes que seguro agradecen experiencias como estas cuando madure en ellos el sentimiento de independencia y de afrontar la vida, recibiendo sus golpes con entereza y disfrutando sus caricias también al máximo, aspecto que por desdicha han tenido que aprender demasiado pronto.

Gracias a todos los que lo hacéis posible,

Borja Recuenco Cayuela 

Fisioterapeuta de ASION

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Shiatsu y cáncer infantil.

Llevo tres años colaborando con ASION haciendo sesiones de shiatsu en la sede, cerca del Hospital Niño Jesús. Mi experiencia como terapeuta ha sido muy positiva y creo que también para los familiares de niños con cáncer que han recibido esta terapia, aunque es mejor que sean ellos quienes cuenten su experiencia.

Hay una motivación de compartir con otras personas y colectivos una terapia que sirve de apoyo para el desarrollo personal, que trata la persona de forma integral trabajando a nivel físico, emocional y mental, te ayuda a ponerte en contacto contigo mismo, es poco invasiva y muy eficaz para la relajación ya que a través de los canales energéticos que utiliza la medicina tradicional china se trabajan puntos que conectan con el sistema nervioso.  

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El shiatsu es beneficioso para regular el sistema energético, evita que en situaciones de estrés permanente se congestione y que no provoque problemas más serios en unos momentos en los que se necesita tener todos los recursos disponibles.

En el caso de las familias de niños con cáncer creo que les ayuda a relajarse y afrontar mejor la situación por complicada que sea, puesto que les permite darse un espacio para escucharse y tener un respiro aunque sea momentáneo. A nivel físico les ayuda con esos dolores de espalda de noches mal durmiendo en el hospital, tensiones de cuello o dolores de cabeza, sobresaltos y malos momentos que van viviendo, también a aliviar la angustia y la ansiedad, abriendo el pecho para quitar ese nudo que a veces les impide respirar.

Se intenta crear un espacio de confianza donde puedan expresarse si sienten la necesidad o sentirse simplemente apoyados. En las sesiones sienten sus cuerpos, tienen el tiempo y el espacio para soltar tensión emocional y muscular, permitirse e descanso físico y mental, en general consiguen un grado de relajación profundo, en palabras de alguna madre: “es con la única terapia con la que he conseguido relajarme totalmente”, “noto el efecto durante horas e incluso varios días después, e siento más tranquila y puedo afrontar todo desde la calma”, o “es el único momento desde hace meses en el que he sentido paz”.

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Al ponerse en contacto con sus sensaciones se dan cuenta de lo importante que es cuidarse para poder apoyar mejor a sus hijos. 

Como terapeuta me siento agradecida por el contacto que me permiten estas personas, aprendo de su fortaleza e intento respetar en cada momento sus necesidades e incluso ayudarles a mantener cierta sensación de tensión y fuerza que a menudo necesitan para seguir adelante. Escuchando sus cuerpos se sienten sus miedos y a través del shiatsu buscamos juntos la manera de que no les paralicen, de movilizar la energía, canalizarla para que se convierta en impulso y confianza.

-Fernanda Sanz, terapeuta de shiatsu.  

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Descubriendo el Startrekking

El pasado sábado 12 de Septiembre, familias, voluntarios y profesionales de ASION disfrutamos de una actividad muy especial y novedosa: STARTREKKING.

La actividad reunió a las familias que realizaron el Camino de Santiago en septiembre del 2014 y consistió en una ruta de “trekking” (senderismo) por la Pedriza que finalizó con una actividad de astronomía. IMGP0028

El reencuentro fue muy emotivo, ya que para muchos había pasado ya un año desde la última vez que se vieron, sin embargo, seguían manteniendo la misma afinidad que entonces, como si no hubiera pasado el tiempo.

Una caminata de 4 kilómetros  dio la oportunidad de poner al día el último año transcurrido, de intercambiar opiniones, de recordar el Camino y de plantear próximos encuentros. Por la tarde, las familias disfrutaron con juegos y dinámicas de confianza que evidencian la complicidad de un gran equipo que se consolida a cada paso.

Al llegar la noche, pudimos disfrutar de una formidable actividad de observación astronómica en la que gracias a un telescopio profesional, vimos a Saturno con su anillo y aunque también nos hubiera gustado ver Júpiter ¡¡fue genial!!.

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Un día inolvidable en el que no faltó la alegría y la emoción del reencuentro, otro tramo del camino en buena compañía, o estrellas fugaces a las que pedirles el deseo de seguir repitiendo la experiencia.


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¡Nosotros también fuimos al campa!

Hoy son Caroline y Alvaro de 16 años, los que nos cuentan cómo fue su experiencia la semana que pasaron en el Campamento de Adolescentes de Valdemorillo el pasado mes de Julio.

Hola soy Caroline y bueno, quería hablar sobre la semana que pase en Valdemorillo.

La verdad estuvo genial. Ya que conocí a personas que habían pasado por lo mismo que yo, y pude coincidir con otros a los cuales les tengo mucho aprecio.

He podido disfrutar al máximo de todas y cada una de las actividades, tanto dentro como fuera de la casa.

Me ha encantado ya que me he distraído, he podido soltarme y estar a gusto. Y sobre todo, me lo he pasado super bien.

Los monitores son increíbles, graciosos, amables y sobre todo simpáticos.

Han hecho que esos siete días sean sin duda, unos de los mejores días que he tenido este verano.

Muchas gracias porque sin saberlo me habéis ayudado en cosas que eran importantes para mí.

Espero volver a repetir está gran experiencia, o parecidas.

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Hola, soy Álvaro. La verdad es que me lo pase genial, desde el primer momento que entré por esa puerta negra donde empieza una experiencia maravillosa.

Aunque haya estado el año pasado, nunca es igual, ya sea Valdemorillo, piragüismo con hermanos o la actividad que sea. Me encantó conocer a gente nueva, y no solo saber cómo se llaman, si no, establecer una relación con personas,  que nunca te habrías imaginado conocer.

Lo  que más me gusta es, ayudar a chic@s que están pasando por lo que yo pasé, y, aprender de gente que pasó lo mío. Tal vez sea un ciclo de aprendizaje y enseñanza en un entorno en el que desconectas, la finca se reduce a lo que tenemos como universo, donde te olvidas que hay mundo fuera, y las horas se hacen como si fueran segundos.

Haber conocido a trabajadores de distintas empresas importantes como Google, haber escalado; sintiendo que aunque no puedas más, tienes que seguir escalando para llegar a la cima. Hacer bromas con los monitores (aunque más que simples monitores, los consideras amigos). Y estar en la piscina jugando con una simple pelota con gente con la que te identificas, ya te hace feliz.

Por todo esto y más, que es casi imposible describirlo, siendo una experiencia inolvidable.

Solo me queda decir, que ya estoy esperando al próximo año para repetir, y seguir conociendo gente y compartiendo experiencias.

Gracias ASION.

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¡¡Gracias a vosotros chicos!!